Az Orbán-kormány 2019. márciusban a havi 32.000 forintos ápolási díjat megemelte kb. háromszorosára és „átkeresztelte” Gyermek Otthongondozási Díj-ra (GYOD). A gyermekek otthongondozási díjára – a gyermek életkorától függetlenül – az a szülő jogosult, aki a súlyos fogyatékosságából vagy tartós betegségéből eredően önellátásra képtelen gyermekéről gondoskodik. Azt, hogy ki az „önellátásra képtelen” a 6 éven aluli gyermekek esetében szakorvos, egyéb esetekben szakértő állapítja meg. A vizsgálat arra terjed ki, hogy az ápolt gyermek bizonyos tevékenységek elvégzésében – étkezés, öltözködés, tisztálkodás, illemhelyhasználat, kontinencia, lakáson belüli közlekedés, köznevelési intézmény látogatása során – mennyiben szorul segítségre.
Nagy-Stefán Ildikónak van egy sérült gyermeke, akit egyedül nevel. A közelmúltban az asszony kapott egy hivatalos levelet, amelyben arról értesítették, hogy egy szakértő meglátogatja őket az otthonukban és megvizsgálja a gyerek ‘önellátási képességét’.
Ildikó így ír erről a Facebook-profilján: „A hivatalos helyszíni szemle arra irányult, hogy megvizsgálják, hogy a gyermekem ‘a lakásban tud-e önállóan étkezni, öltözni és tisztálkodni’. Hát persze hogy tud!!! Hisz én marha, mindig arra tanítottam, neveltem, hogy valamilyen szinten el tudja látni magát, mivel eljön az idő, hogy nem leszek mellette. Itt követtem el a hatalmas baklövést. Meg tud csinálni magának szeletelt kenyérből egy szendvicset, tud melegíteni a mikróban egy bögre tejet, nem kell felöltöztetnem és egyedül használja a WC-t. Ezek tükrében a szakértő megállapította, hogy ‘önellátásra képes’. Tegnap megkaptam a határozatot: ‘2019. december 31-ig még kapom ezt az összeget, utána semmi’. Kérhetem újra a fent említett hatalmas összegű ápolási díjat, amihez majd ismét kiküldik a szakértőt. Az dühít, hogy ők egy tollvonással áthúzták KÉT korábbi Igazságügyi Orvosszakértő véleményét, hogy ‘a gyermek önálló életvitelre képtelen’. Nem ismeri a pénz értékét, sem az időt: Nem tud venni magának egy zsemlét. Nem tud önállóan közlekedni, mert a saroknál már eltéved. Nem tud magának főzni, késsel ön- és közveszélyes, állandó felügyelet alatt kell tartani. Emiatt esélyem sincs elmenni bárhová dolgozni, ami mellesleg maximum napi 4 óra lehetne. De az a lényeg, hogy a lakásban önállóan tud közlekedni. Tudom, hogy nagyon sok család, szülő van most ugyanebben a helyzetben és egyszerűen tehetetlenek vagyunk. Mert a hülye szülőnek az az érdeke, hogy a gyereke valamit meg tudjon tenni egyedül. De kérdezem: ha nem vásárolok be, vagy nem főzök és mosok, akkor mi lesz azzal a gyerekkel? Koszos ruhában döglik éhen, de lényeg hogy el tudja magát látni.”
Nagy-Stefán Ildikó esete rendkívüli módon megérintette az embereket.
Vasárnap délelőtt 11 óráig megközelítően 23.000 ember osztotta meg a kétségbeesett anya történetét. Eközben a nő felhívására folyamatosan érkeztek mások érdemi hozzászólásai, saját történeteik, kiszolgáltatott helyzetük leírásai.
Szikra Szilvia: „BPD-s tüdőbeteg (napi szteroidozott, sokszor oxigéntámogatott) asztmás 17 éves fiammal csináltam ezt. Önállóan eszik, öltözik, WC-zik, közlekedik. Bár 1 hete itthon ülök vele, ki se mozdulunk, mert tüdőgyulladással fuldoklik. Elkeserít ez az egész helyzet.”
Korsós Aliz Krisztina: „Nálunk ugyanez a helyzet. Az autista gyerek 12 éves, házon belül önálló, de kilépve a lakásból életképtelen. Ez az egész GYOD csak időhúzásra volt jó. Egy időre befogták a száját azoknak, akik az ápolási díj méltó elismerésért küzdöttek.”
Turbuk-Hegedűs Gyöngyi: „Mi is most kaptuk meg az elutasító határozatot. Az a legdühítőbb hogy ez egy totálisan szubjektív döntés. Az én gyerekem betegsége pl. ugyan az, mint az ország másik végében sok másik gyereknek, és más megyékben sokan megkapták az ellátást. (1-es típusú diabétesz, amiben nincs enyhébb vagy súlyosabb kategória.) Tudom, hogy könnyebb a mi életünk, mint nektek, de szülői segítség nélkül az én gyerekem sem tudná ellátni magát (kiszámolni pl. az inzulint). Rettentő megalázó, hogy ilyen helyzetbe hozzák a családokat.
Budai Enikő: „Náluk is járt egy szakértő hölgy. Ugyanilyen helyzetben vagyok, mint te. Határozatot még nem kaptam, hogy mi lesz. Az alap ápolási díjat állítaná meg, amire én mondtam, hogy nem fogadok el, mivel önmagát ellátni nem képes, éjszakára pelenkáznom kell, kétfajta gyógyszert szed, pszichiáteri kezelésre kell vinnem 2016 óta. Közölte a hölgy, hogy ő bizony nem fogja vizsgálni az önellátás képességét. Mindössze hat percig volt nálunk a lakásban, az alapján döntött”.
Tekes-Fejes Krisztián: „Nálunk pénteken jártak. A gyerekre rá sem nézett. Feltettek 2-3 kérdést. Nekem autista a kislányom, önállóan szinte semmit sem tud megcsinálni. Kíváncsi leszek az ’ítéletükre’. Azt nem értem, hogy az miért nem elég nekik, ami a Szakértői véleményben van (nekünk középsúlyos értelmi fogyatékos a diagnózis). Ráadásul egyébként is kétévente felülvizsgálják, mintha változna bármi is. Ez a magyar valóság.”
Szenci Eszter: „Kedves Ildikó! Nagyon átérzem a helyzeted Rett-szindrómás kislányom anyukájaként. Remélem írásod értő fülekre és érző szívekre talál. Jó lenne, ha történne valami jó is már.”
Bessenyei Éva: „Hasonlóképpen jártak a mozgássérültek is. Ez a kormány nem értük, nem az elesettekért dolgozik. Míg az Unióban egy szakorvos adhat ideiglenes parkolási igazolványt az állapot javulásáig, sikeres műtétig, itthon ezt a segítséget nem kaphatják meg, ezt kifelejtették a törvényükből. Sok embert hoztak ezzel lehetetlen helyzetbe. A bajoroknál, íreknél és a franciáknál biztosan nincs így. Itthon mi például azért nem kaptuk meg a parkolókártyát , mert a váll még mozog. – 2% pont, így a beteg lábak nem kapták meg a 40%-ot, csupán a 38%-ot.”
Lolbert Natália: „Mi is így jártunk a beteg öcsémmel. 18%-os az egészségi állapota az orvosszakértői bizottság szerint. 2013-tól folyósították az alapápolási díjat. Most hasonló okokra hivatkozva elvették. Fellebbeztem, és még szankcionáltak is. 2022-ig nem is kérhető. Lehetett volna a bíróságon küzdeni tovább azért a harminc pár ezer forintért. Én már belefáradtam.”
Frauth Ibolya: „Agyvérzéses vagyok plusz egy tervezett agyműtét. 50 éves koromban most 60 éves vagyok. Ezalatt a tíz év alatt volt egy gerincműtét bénulás. Leszázalékoltak 82%ra az agyműtét utáni vizsgálat után csak 80%-at kaptam, ezen már csak röhögtem. De mikor kiküldték, hogy akár dolgozhatok is és felsorolták, hogy lehetek targoncák, eladó, árufeltöltő, betanított munkás (…), akkor fakadtam sírva. Most megkaptam, hogy az állapotom végleges. 78% százalékban. Én csak fogtam a fejem, de már nem vagyok hajlandó újra agyvérzést kapni a sok hülye aktakukac miatt, miközben az állapotom a korommal egyenesen romlik.”
Károsi Anikó: „Nekem egy autista fiam van, aki már 24 éves. 14 éves koráig kaptam a méltányossági gyest, onnantól csak az emelt szintű cspt. Elvégzett 2 OKJ-s tanfolyamot de nincs munkája mert nem tud bármit elvégezni. Képes ő is ugyanúgy ellátni magát, de ő sem tud ’úgymond’ normális életet élni, mert a bevásárlást, főzést, mosást nem tudja elvégezni. A pénz értékét ő sem ismeri. Orvosi szakvélemény szerint egy 8 éves gyermek szintjén van. Kap egy kis összeget az államtól, ami az éhenhaláshoz, és ha egyedül marad, a kilakoltatáshoz fog vezetni. Mert nagyjából 1 heti kajára elég ez a pénz. Én dolgozok és a férjem is, így most még el tudjuk tartani, de mi lesz később, azt nem tudjuk.”
Gyenis Teodóra: „A mi sztorink a másik fele a történetnek. Nyitott gerinc, minden kísérő betegséggel, kerekes-székkel és megszámolhatatlan mennyiségű műtéttel. Fiam szerencsére szellemileg ép. Mint minden ilyen helyzetben lévő szülő, én is önálló életre próbálom nevelni, viszonylag jó eredményekkel. Így nem volt szükség a nevetséges összegű ’ápolási díjra’, viszont ’aktív kerekesszékre’ igen. Erre viszont csak akkor adnak engedélyt, ha dolgozik. Amúgy csak a ’rehab szék’. Még WC-re sem tud vele menni. Tehát ’igényeljek ápolásit, és maradjak itthon’. Most mi van???
Nagy Krisztina: Sajnos, ugyanebbe a cipőben járok. Azzal egészítem ki, hogy idén augusztusban vastagbél daganattal operáltak. Egyedül nevelem kisfiam, aki 14 éves volt most augusztusban. Jelen pillanatban, betegállományba vagyok. Kemóra is járok. Még annyit szeretnék hozzá tenni, hogy most van másodfokon az ápolásim. December közepére ígérték a választ. December 31-ével megszüntetnék.
